罕见遗传病患儿父母认知易感性与心理困扰研究

2026年9月29日，Frontiers in Psychiatry 发表一项研究，纳入184名罕见遗传病患儿父母与94名健康儿童父母，比较两组心理困扰状况。研究显示，患儿父母尤其是母亲报告了更高的抑郁、焦虑和压力症状；低痛苦耐受性与高担忧倾向在患儿健康状况严重程度之外，独立预测上述症状。研究据此提示，针对这类父母的预防干预与咨询项目除疾病负担外，还应关注可改变的认知脆弱性。目前该研究为最新进展，尚无后续报道。

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还没有足够的连续观测数据，暂不绘制趋势。